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她的救命药上千万人民币一支!沙河小学全校师生为重病学生募捐

| 【记者 蒋毅槿】【编辑 橙子鱼】 | 2019-06-27 15:09:05


近日,沙河小学举办了一场主题为“爱心接力——给潘晓谊一个活下去的希望”捐赠仪式。全校师生、家长们及校工通过爱心捐款,为该校患有脊髓性肌萎缩症的同学送上一份生的希望,帮助她早日战胜病魔,重返校园!



据了解,潘晓谊是沙河小学一年(1)班的学生,她8个月大时就被查出患上罕见的脊髓性肌萎缩症(SMA),该病症致使其全身肌肉萎缩,运动神经元无法发挥正常功能,直至丧失各种运动功能,甚至不能呼吸和吞咽,随时都有生命危险。5月31日,潘晓谊因重度肺炎转入广州市儿童医院重症监护室治疗,情况严重。


今年4月,瑞士制药公司研发出了能治愈脊髓性肌萎缩症这种绝症的基因治疗药物——Zolgensma,但该药一支就要210万美元(折合人民币约1445万元),被称为世界上最贵的药物。让本身不富裕的家庭更是雪上加霜,无力承担。7年来,爸爸妈妈为了贴身照顾她早已辞掉了工作,失去了经济来源,这些年为她治疗也四处借钱、贷款,甚至变卖房产。




父亲每天抱着上学 从未因身体原因耽误学习


校方表示,潘晓谊乐观向上,热爱学习,每天都要由父亲推着轮椅抱着来上学,虽然她只能躺在教室后面的柜子上听课,作业也只能坐在特制的板凳上由爸爸帮她支撑着身体用左手缓慢书写成,但就算是这样,她也从未缺交过作业,每次考试再累也坚持写完,更难能可贵的是她还是个小学霸,经常得100分。




全校师生、家长义工积极响应捐款


当沙河小学了解潘晓谊的身体情况和家境时,家长、学生们和教师达成了一致的想法:向与病魔顽强抗争的一(1)班潘晓谊同学献爱心款项,并在升旗仪式上,由学校德育处向所有老师、同学和家长发出倡议。


倡议发出后,得到了全校师生的积极响应,纷纷向潘晓谊同学伸出一双双温暖的手,以自己的微薄之力拯救那稚嫩的生命。家长们也热心自发组织了义工组,积极参与捐赠的场地布置工作,齐心协力为潘晓谊举行捐款仪式。


捐款仪式中,家长义工来到每班的课室,在班主任的协助下学生们有序地进行爱心捐款。学生捐款的同时,学校教导处设置了一个捐款箱,老师们,校工也把“爱心”纷纷投入其中。大课间,全校师生汇集到操场,一到六年级各中队将爱心捐款由班主任、家委以及队员代表三人一起上台将善款投入捐款箱内。




现场募捐结束后,家长义工们整理统计出全校的爱心款项,并在学校的公示栏公布了当天所募捐的金额总数,然后由校方、学生、家长三方代表一同前往广州市儿童医院,把募捐的款项交到潘晓谊的家人手中,在病房中大家为潘晓谊加油打气,送上最真诚的祝福,期望这份爱心能给潘晓谊和他的家人带去希望。



另据潘晓谊父亲潘庆雄在网络筹款平台介绍,潘晓谊已于昨日顺利出院,在家依靠呼吸机、咳痰机、雾化机等设备及常规的呼吸科药物进行护理,并感谢大家的爱心支持,希望救命药能早日降价,让潘晓谊可以走得更远。





一支上千万的药物

对于一个普通家庭来说无疑是遥不可及的希望,

沙河小学全校师生和家长的帮助虽然有限

但为孩子和家人带来了信心和鼓励

只要不放弃,永远有出路

让我们一起祝福

潘晓谊同学早日康复

回到阳光灿烂的校园求学!



综合自天河区沙河小学、轻松筹“给女儿潘晓谊一个活下去的希望”页面



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